康复从发现开始保护国人听力健康 --新疆维吾尔自治区遗传性耳聋基因筛查项目正式启动
2015年7月7日,在新疆医科大学第一附属医院科技楼的会议室内,由自治区卫生、自治区残联、自
治区财政厅、新疆医科大学第一附属医院、生物芯片北京国家工程研究中心的领导共同将双手放在电子球上,向社会宣布“新疆遗传性耳聋基因筛查项目”正式启动,自治区残联副理事长热依汗·依沙木丁作了项目启动致辞,观众席中聋人及其亲友代表、医务人员、技术专家共同报以热烈的掌声。
根据2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,我国残疾人总数为8296万人,其中听力残疾人2780万人,居各类残疾之首,每年新增聋儿超过6万人(包含新生聋儿及迟发性耳聋聋儿),耳聋残疾已经成为最主要的致残因素之一。新疆现有听力言语残疾人约22.4万人。
开展高危人群遗传性耳聋基因芯片筛查项目是积极贯彻国家《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》,落实“系统开展残疾预防,有效控制残疾的发生和发展”目标要求的重要举措,也是新疆维吾尔自治区为民办实事项目中的一件大事,本项目将对推进我区科技卫生事业发展,完善疾病预防控制体系和医疗救治体系,促进经济社会协调发展具有积极作用。
正是由于在日常生活中,广大聋人朋友对于听力残疾所带来的痛苦与不便深有体会,所以自己的孩子会不会遗传上耳聋是这一群体非常关心与担忧的问题。而且由于致聋基因筛查收费较贵,所以不是每一对聋人夫妇都能负担得起。
自治区聋人协会认真履行代表、服务、维权的职能,反映聋人需求,在自治区残联的大力支持下,与新疆医科大一附院合作,积极进行项目前期面向聋人的问卷调查、宣传、科普、讲座等工作,新疆医科大一附院承担了2015百项民生工程项目之一“遗传性耳聋基因芯片筛查试点项目”的具体落地。这一民生项目,力争7月—12月期间分阶段完成摸底调查、宣传动员、血样采集、化验检测、报告分析与工作总结。
采血对象为持证的听力残疾人、所有自愿参加筛查的新生儿以及被项目专家组指定的初诊为高危耳聋的人群,实验室检测将随采血工作同步进行,同时出具检测报告。检测结果会在两个月内通过多种途径及方式反馈给聋人朋友,并根据检测结果不同,分别为聋人朋友出具“药物性耳聋母系家族成员安全用药意见书”、“先天性耳聋优生建议书”、“其他原因致聋因素分析书”等,以此来指导聋人夫妇非常关心的生育问题。
基因筛查在日常的社会医疗中收费需800元/例,本项目实施后,将免费为新疆持证聋人检查致聋基因,预计名额11900人,筛查范围首批将在乌鲁木齐市,昌吉市,喀什市,墨玉县,库车县,莎车县三市三县开展。
本项目的合作单位还有自治区人民医院、自治区妇幼保健医院、北京博奥医学检验所有限公司等单位。
图为会议现场
领导共同启动项目电子球
聋儿现场表演了诗朗诵
致聋基因筛查宣传读本