乌鲁木齐“渐冻人”现状：在期待与无奈中徘徊

没有钱做专业的康复治疗，马金学只能趁着儿子马军还未全“冻”，每天教他做一些简单的动作，为的是让马军“冻”得慢一点。

    新疆都市报讯（记者赵肖艳 秦鹏摄影报道）在刚刚过去的这个夏季，“冰桶挑战”火遍全球，除了公众人物，不少老百姓也忙不迭地往自己的头上浇下一桶桶冰冻水，呼吁全社会关注“渐冻人”。然而，随着“冰桶”热潮退去，“渐冻人”们的生活似乎并未迎来期待中的转机。

    家住乌市天山区团结路片区管委会皇城社区北一巷的“渐冻人”马军一家，并没有因为这一场全民“狂欢”，而发生丝毫的改变，包括关注度、受助额等方面。

    没有治愈方法，马军只能眼睁睁看着自己被“冻”住，无奈地等待着最后一天的到来。他的痛苦常人无法理解，当生命危如累卵，他能清晰地感受到死亡的脚步。盼着善款尽快落实到具体项目中，盼着治疗纳入医保范畴……马军和家人在与时间赛跑，想为自己，也为这类人群，赢得多一点的生机。

    那一天，“冻”住了一家人的回忆

    卧床4年，马军几乎与世隔绝。9月28日，当记者走进马军家里时，他正躺在亲戚凑钱为他买的医疗床上。再过一个月，就是马军28岁的生日，身患肌萎缩侧索硬化症的他对网上沸沸扬扬的“冰桶挑战”有些许了解，可到现在他也感受不到，这一场全民喧嚣的活动到底给自己带来了什么？

    2010年9月7日，对于马军来说，是个挥之不去的噩梦。任凭他们一家人使出百般力气，也逃脱不出病魔带给他们一家人翻天覆地的变化。那一天，“冻”住了他们一家人的回忆。

    马军当时在亲戚家的汽车修理厂打工，早起洗漱完毕正准备上班去，却突然感觉双腿、双手有点麻。“起初我们以为他是睡觉姿势不对，把手臂或者腿部神经压麻了。”今年62岁的马金学是马军的父亲，说起当年的儿子刚刚发病时的情形，他仍历历在目。

    就算是双腿双手有些难受，懂事的马军还是照常又上了一个星期的班。

    过了一个星期，眼见儿子情况还不见好转，马金学有些着急了。赶忙带他来到了自治区中医医院挂“神经专科”的专家号。

    “当时也不知道身体哪里出了毛病，心里想着可能是因为年轻人经常熬夜上网影响到神经系统了。”怀着惴惴不安的心情，马金学等到了儿子的诊断结果。“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS，俗称渐冻人症），当看到这几个字时，马金学慌了神。那天，他蹲在医院门外抽了整整两包烟。

    随后的一段时间，乌鲁木齐的各大医院，都会出现马金学父子俩的身影。他始终不敢相信，好端端的人怎么会突然得上这种“怪病”？

    这是什么病？怎么治？

    罕见病，“冻”住了一家人的生活

    病情不受控制地恶化。从身体一侧不能翻动，到手脚渐渐使不上劲儿……如今的马军，只有眼睛和嘴巴能动，右手还有一点点的力气，能够让他表达一下“肢体语言”。马军眼睁睁看着自己的身体被“冻”住，在这种罕见病面前，一家人的生活也被他这个病给“冻”住了。

    知道儿子得这种病的时候，马金学就一直问医生，现在硬化到什么程度了，但却没有人能够清楚地告诉他。“要是得病的人是我就好了，他还那么年轻，还有很长的路要走。”马金学告诉记者，刚开始的时候，马军的状况还好一点，时间久了，就必须拄着拐杖才可以行走。“从背后看他，就像一个喝醉了酒的醉鬼，走起路来摇摇晃晃的。”

    马金学的妻子刘玉华，在照顾儿子的时间里，愈发地想不通。久而久之，常年抑郁的她患上了精神分裂症。

    “现在可以说她比儿子还难照顾。”马金学看着坐在床上发呆的爱人，又默默地低下了头。

    马军整天躺在床上，一天三顿饭做好了，马金学喂给他吃就可以了。可是刘玉华就不一样了，动不动就从窗户上往下跳，要不就横穿马路，根本不顾忌来来往往的车流。

    对于马金学来说，家里的情况已经比之前好多了。之前还有一个患有老年痴呆症的91岁的老母亲需要他照顾，现在老母亲去世了，三个担子变成了两个，但依然会让马金学感到有些喘不过气来。

    困境中，期盼医保能为治疗“解冻”

    每天6时天刚亮，马金学就起床了。接大小便，擦身、按摩、喂饭……这个西北汉子从未想过，自己有天也会成为厨房的“主角”。繁琐又辛苦的一切，在儿子维持生命的治疗费用面前，马学金觉得根本不算什么。

    “以前我和他妈妈虽然都是工薪阶层，但是儿子上班后，家里经济条件慢慢好转，还存了一些积蓄，可是得了这病以后，一夜之间好好的人就不行了，钱也付诸东流了。”

    退休前，马金学一直在单位里开车，已经有40多年驾龄的他，落下了严重的腰椎间盘突出。每天早晨、中午、下午和晚上，给儿子按摩时，他都是直挺挺地抻着腰，没有办法弯曲。每次给儿子按摩十几分钟，他就像“打了一场仗”一样。

    “我做的这一切，就是希望他‘冻’得慢一点。”马金学说。在父亲和记者聊天的间隙，马军扑闪着大眼睛一直未曾离开父亲身上。他甚至会打趣自己，以此来博取父亲一笑。

    马金学睡觉的床头，紧紧挨着儿子的医疗器械床，那边一直珍藏着父子俩的所有照片。这些年来，几乎每晚马金学都在半梦半醒中度过。他拿出的相册中，记者看到，四年前的照片里他还是大腹便便，而面前的他，已不到70公斤。马金学看着马军小时候的照片时，一直念叨着：“你看看他以前多可爱。”

    “你的意思是我现在不可爱吗？”马军撒娇地问父亲。

    “现在是帅！”言语中，透着马金学对儿子的疼爱。

    为了控制病情，马金学的妻子刘玉华每月吃药要花费一千多元，马金学仅有2000元出头的退休工资加上妻子的退休工资，除了支付药费，还要用于一家人生活开销。

    “真心希望医保能将渐冻人症纳入报销之列。”马金学的无奈写在脸上。

    期盼中，希望得到社会的关爱

    “我想找一家医院把他送进去，这样有个紧急情况也好处理，也能专心照顾妻子，可是打听了好几家，每个月的护工费就要5000元。”这个想法，对马金学来说实在有些“奢侈”。

    因为长时间照顾儿子和妻子，马金学一直在压抑着自己的情绪，实在生气了，就出去走一圈。“我也曾想过把他送到托养中心，也拜托社区帮我联系到了，可是因为他没有自理能力，所以只能选择去住医院。”马金学说，比起住院费来说，现在的马军更需要的是一个护工，可是高昂的护理费用实在不是一家人能承担得起的，他希望通过媒体，找到一家价格相对来说可以接受的医院。

    马金学说，很难想象在眼见的绝望中自己还能坚持多久，就算没有能力支付护工费，他还是希望社会能够对“渐冻人”这个特殊的群体多一些关注，因为“只要家里来人看他（马军），他就能高兴好久”。记者随后联系乌鲁木齐多家社工、志愿者组织，他们均表示没有服务过“渐冻人”群体的记录。

    ■记者手记：

    如果有一天，当你的身体被一点一点地冰封住，眼看着生命无力地滑向无法抗拒的死亡，生活该如何继续？那将是怎样的一种恐惧？不论慈善活动以何种形式举办，目的只有一个——为求助者提供我们力所能及的帮助。

    当“冰桶挑战”在全球掀起一片热潮时，我们可以相信，绝大部分的参与者还是始终坚持慈善的初衷。我想，“冰桶挑战”之所以会引来争议，这或许是它的形式颠覆了人们对于慈善活动的固有想法，看似多了几分“娱乐”的成分。

    正如我们无法想象，“渐冻人”亲眼目睹自己的死亡将是一个何等残酷的过程，但从马军一家人身上我至少可以清晰地感受到，家人用可贵的坚守和不离不弃构织起了强大的生存意志，对待生命，他们的态度叫人感动。

    在采访时，我有些小心翼翼，生怕触动了一家人脆弱的神经，可是他们远比我想象的坚强。

    就在和社区工作人员回去的路上，我和他们探讨着，对待生命，究竟该如何有尊严地活下去。不仅是我，我身边的很多人都希望不管通过什么活动，要让大家对“渐冻人”这个罕见病群体真正关注起来，伸出自己的双手，给予他们一丝温暖，让他们的心不再“冰冻”！

    □名词解释：

    ALS病：“清醒的植物人”

    ALS病俗称为“渐冻人症”，是一种渐进性神经退化疾病，会造成大脑中运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期，ALS病症状包括肌肉无力或行动僵硬，也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期，病人会完全失去行动能力。不过，患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力，但他们的认知能力往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。目前，ALS病暂时还是不可治愈的疾病，与帕金森病这类神经退行性疾病一样，它还需要更多的资金支持来进一步了解发病机制。