“象面女”和残疾丈夫笑对人生 “再难我们也不放弃”

07.09.2015  14:28

    图为9月5日晚,琴琴和许阳及儿子在家里,她把头发散落下来遮住右脸肿瘤。

    都市消费晨报讯(记者白素君 张万德摄影报道)肿瘤如大象耳朵一样垂在脸上,变形失明的右眼耷拉下垂至鼻孔位置。尽管如此,身上长着280个神经纤维瘤的琴琴依然穿着漂亮衬衣,用微笑迎接顾客。

    和她一道笑迎顾客的,还有她坐在轮椅上的丈夫许阳。

    攒下钱谁先做手术?夫妇俩都说对方先来

    9月5日,乌鲁木齐市翠泉路一家小超市里。25岁的琴琴和丈夫许阳在柜台前忙着招呼顾客。天黑了,雨越下越大,两人却舍不得收摊,“晚点回去,多挣点钱。”琴琴说,许阳坐在轮椅上看着她笑,“老婆就是我的腿,有她陪在身边,再苦再累都值得”。

    许阳说,他和妻子都是甘肃人,有一个4岁的儿子。4年前两人来疆打工,“刚来时特别难,住地下室、摆地摊,现在好多了”。

    因为脑瘫,许阳双腿重度残疾。说话含糊不清,犯病时还会发抖抽搐。今年8月,拿着两万元钱,他到医院做了动脉剥离手术,“医生说,再做两次手术,我就能拄着拐杖下地行走了”。然而,他不准备再手术,“妻子浑身都是肿瘤,我不治了,挣钱让她治”。

    琴琴不同意,她说,等钱凑够了,让丈夫先治疗,“他要是能站起来,生活会方便得多。丈夫和儿子健康是我最大的心愿”。

    遇到丈夫,让我不再灰心

    夜更深了。夫妇俩收摊回家。路上,琴琴推着轮椅上坡、下坡。许阳打着伞,时不时扭头望着妻子微笑。

    他们的家,简陋的房间打扫得干干净净。墙上挂着儿子的照片。许阳说,儿子很调皮,多亏有父母帮忙带,他和妻子每天才能安心守柜台。

    琴琴说,她半岁时父亲去世,1岁时从床上掉下来,脸不慎跌到火炉上烫伤。上幼儿园后,爷爷奶奶发现她浑身长出很多小疙瘩,到医院检查是神经纤维瘤,成年后,她右脸的瘤子越来越大,吞噬了半边脸,有人嘲笑她是“怪物”,“我初中没毕业就外出打工,挣钱到西安和兰州做了两次面部肿瘤切除手术,花了约6万元。”琴琴说,她知道患这种病的人也叫“象面人”,难以根冶,一度很消沉。

    2009年,琴琴遇到了许阳,“他常逗我开心,鼓励我。现在,再大的困难我也不会灰心了。”琴琴说,她小时候不敢抬头看人,现在她不但染了头发,还穿上了漂亮衣服。

    我做你的腿,你是我的眼

    琴琴说,她是丈夫的腿,丈夫是她的眼。两人一个负责探路,一个感受光明。“我的右眼失明了,等我左眼也看不见时,他帮我感受光明”。

    去年春天,两人租住了新泉小区的一套房子。今年3月,他们用摆摊赚来的钱,在小区旁边一家小超市租下两节柜台,靠卖小饰品和手机配件生活。“努力劳动一定会换来甜蜜果实,再难我们也不放弃。”许阳说,搬家后,他把父母从老家接来,一家五口生活得非常幸福。

    琴琴说:“丈夫非常疼我,逢生日或节日总会给我买小礼物。

    这些天,看着妻子因右面部肿瘤再次长大,疼得直冒汗,许阳很想让妻子到医院做手术。但他们的存款只有3万元,手术费要10万元。琴琴说,手术不做了,她可以忍受住疼,“只要活着,生活就很美好”。

    象面人: 一种非遗传性疾病。该病患者往往自幼患病,肿块生长于人体的面部、背部、四肢等部位。因患者面容似“象人”,人们习惯称其为“象面人”。