新疆15岁女孩因患病与外界隔绝 渴望交知心朋友

    亚心网讯（记者李莎莎报道）四年前，她爱玩、爱笑，喜欢画画、跳皮筋、打沙包、抓石子……现在，她只喜欢站在窗户前发呆。邓玉洁2015年15岁，患慢性粒细胞白血病已有四年。这四年，她没有交过一个朋友，没有去外面玩过一次，家和医院是她仅有的生活圈子。邓玉洁家住兵团第十二师三坪农场，父亲邓华明2015年45岁，在一家饭店打工。母亲李静萍没有稳定工作，常年在家照顾生病的女儿。

    因为患病离开学校

    1月19日早上十点，自治区中医医院大十字分部住院部，“妈，今天下雪了吗？”病床上的邓玉洁渴望知道外部世界的变化。在邓家的窗台上，每天早上都能看到她趴在窗边，专注盯着撒欢的小狗、扎堆玩耍的孩子、最平常不过的路人……这是邓玉洁每天早晨的“半个小时必做工作”，透过这扇窗户，她从春天看到冬天，从满眼绿色看到金黄色及之后的白色。在生病之前，她从没想过要这样看世界，而现在只有这样看着，她才相信自己还活着。

    上周五，她病发再次住院，因为疼痛连下床都很困难，于是她便每天“借”妈妈的眼睛望一会儿。

    2011年4月，在三坪农场子校念五年级的邓玉洁突然身体不适被送往医院，诊断结果为慢性粒细胞白血病。患有这种病的人群免疫力较低，对正常人造不成任何威胁的细菌、病毒对他们来说都是一场灾难。从此，邓玉洁离开了学校。

    2014年9月，邓玉洁曾去过一天学校。按时间来说，她已是一名初三的学生，她的学籍依然保留着，班里也留着她的座位。学校的一切让她感到陌生又熟悉，老师讲的课程她完全不懂，但还是听得津津有味，她说这让她想起自己还没生病时。

    上了一天课，当晚邓玉洁大病一场，躺在床上休息了三天。

    邓玉洁最喜欢学的是语文，物理和化学各种公式和符号让她看得很“糟心”，“完全看不懂，简直是天书。”

    天天自学难见成效

    自从休学在家后，妈妈不再催她早起，也不再催她写作业，但这些曾经在她看来有些“烦”的事，现在她却有些想念。

    “半个小时必做工作”后，邓玉洁拿出语文课本，认真地阅读起来，她很喜欢背诵文言文，一句繁琐的话语用短短几个字就能概括，《木兰诗》是邓玉洁最喜欢的古文，“唧唧复唧唧,木兰当户织。不闻机杼声,惟闻女叹息……”说着，邓玉洁顺口背出了木兰诗，“其实后面的我都不太记得了，这个病让我全身疼痛，头痛最严重，我的记忆力现在很差。”

    古文中不懂的字她先翻看书后的注解，如果注解里没有，她会上网去查，查不到就只能放弃，“刚开始，凡是课本里要求熟背的古文我全都会去背，但当天背会的东西第二天起床全部都会忘记，反复了几次，我现在干脆不背了。”

    数学也是这样，李静萍说她和丈夫的文化水平都不高，小学的课程还能辅导，但上了初中以后，很多东西他们也不懂，“有时候看着孩子为了弄懂一道题折腾半天最后只好放弃，我们心里也特愧疚。”

    李静萍曾动过给女儿请家教的念头，后来因为没钱只好放弃，“我没有工作，丈夫一个月工资只有三千多元，孩子的药费都不够。”

    邓玉洁已经读到了初三的课程，“但很多知识看不懂就过去了，我也从来没参加过考试，我最多是初一的水平。”邓玉洁说。

    她的世界只剩父母

    突如其来的疾病，让邓玉洁的生活发生了翻天覆地的变化，原本稀松平常的事她再也不能去做。“以前我有个特别好的同学，我们两个经常在楼下的小花园里玩，我生病后，开始她还偶尔来我家看我，后来担心加重我的病情就再也没来过，现在我们只是通过QQ联系。”

    四年里，邓玉洁没有交到一个新朋友，以前的同学和朋友也慢慢疏远，她的世界里逐渐只剩下了父母。

    “妈妈，我舍不得离开你。”邓玉洁经常对李静萍这样说。“女儿知道自己的病有多严重，她以前和我说没钱就不治了，她要回家，要开开心心地过完剩下的日子。”李静萍说着不禁泪流满面，“怪我们没本事赚钱给女儿看病，怪我们没给女儿健康的身体。”

    邓玉洁的谈吐并不像15岁的孩子，与社会脱节，长大的只有她的身体，她的心智还维持在11岁时的样子。在家里，陪伴她的是父母、电脑、电视和课本；在医院，则是医生和护士。

    “我最喜欢看快乐大本营了，可惜一周只有一期。”除了学习、看电视外，邓玉洁偶尔会画画，漫画书上的角色、电视里的小动物，随着她的画笔跃然纸上。

    “我曾经赚了五千元治疗费。”这是邓玉洁最自豪的事。2014年，李静萍的一个朋友搬家，想在房中挂一幅十字绣，得知邓玉洁会绣十字绣，便把这个活拜托给了她，绣好后对方支付了邓玉洁五千元钱。