探访“艾滋病第一村”
“木耳厂”原址。据村干部说，这个投资近200万元的集体企业近年来因为技术跟不上，种木耳已改成了香菇种植。 图片/新京报记者 尹亚飞 摄
【编者按】
20年前，河南“艾滋村”的接连曝光，撕开了中国大众了解艾滋病的口子。因有偿献血引发感染疫情的上蔡县文楼村，一时成为“艾滋村”的代名词。
文楼村之外，艾滋病通过性传播，感染者不断增多，同时也出现青少年感染比率上升的新趋势。在每年持续更新的感染者人数背后，艾滋病人群就学难、就业难、就医难的现象，也逐渐暴露。
今天（12月1日）是第28个世界艾滋病日，新京报记者通过重访文楼，对话防艾领域的专家，除了呈现文楼的变化，也试图梳理当下中国艾滋病防治出现的新问题，与全社会共同探寻应对之道。
河南上蔡县文楼村300余名艾滋病患者和感染者得到有效救治，融入正常生活
11月24日，初雪，当37岁的刘歌令开动三轮车在村口碾下第一道车痕，这里的村民就开始了一天的生活。72岁的林秀梅清除从简易棚屋厨房的漏缝中吹进来的积雪，准备早饭；60岁的郭秀开始在卫生所的菜地里走动，查看蔬菜的伤冻情况；38岁的刘恒国开始起床烧水，为病床上并发症越来越严重的妻子林同英擦脸……
他们看起来和正常人一样，劳作、生活、欢喜、忧伤，就像他们所在的村庄一样。村前的麦田和菜地盖着薄薄的积雪，最前排的校舍、村委会都是两层装着大玻璃窗的米黄色小楼，一间间掩盖着积雪的青砖瓦房，这里和北方的普通村庄并无二致。
但是，在这个村庄，你怎么走都绕不过田野里那些积雪的坟茔，就像刘歌令、林秀梅、郭秀，怎么活都绕不过“艾滋病人”这个字眼，这里是河南省上蔡县芦岗乡文楼村，在20多年前，因大规模卖血的交叉感染，文楼村成为我国艾滋病感染人数最密集的地区之一，被称为“艾滋病第一村”。
要找艾滋病感染者，找瓦房就行
刘歌令从家里出发的时候，87岁的爷爷已经做好了一碗鸡蛋汤端给他，“喝了，补一补。”
这是一个残存的家庭，因为那场灾难。
上世纪90年代初期，在“快速致富”的大环境影响下，在“救死扶伤，献血光荣”的号召下，偏远贫困的中原地区农村，成了便宜血浆的理想采集地，采血者大部分为卫生部门所开血站。但同时，不卫生采血为艾滋病病毒的蔓延制造了条件。
当时，在河南农村流行一个口号，“胳膊一伸，露出青筋，一伸一拳，五十大元”。
文楼村位于上蔡县城东南三公里处，人均耕地一亩左右，村里的老人说，文楼村传统的营生是种菜，但卖不了多少钱，种十年菜盖不到三间瓦房。
据第一批艾滋病病毒感染者郭秀回忆，“文楼村从上个世纪80年代就开始有人卖血了。到1995年，几乎家家都有人卖血。”
刘恒国指着自己的青灰色瓦房告诉新京报记者，“我和妻子卖血盖了这三间瓦房，房子盖完第二年，妻子就查出了是感染者，现在已经发展成病人。”
村里的一位老人告诉记者：“当时很多人卖血都是为了盖房子，你要找艾滋病感染者，找瓦房就行”。
当时，刘歌令十多岁，看到村里的人都去卖血，邻居家盖了大瓦房。刘歌令问父母，我也去卖血吧。心疼他的爷爷说，“我卖骨头也不让你去卖血。”
爷爷不让他去卖血，因为他是家里的男孩，是独苗，“卖血对身体不好。”但为了盖大瓦房，刘歌令的姐姐刘玲去卖血了。2001年，刘玲查出感染艾滋病毒，第二年就去世了，撇下两个女儿。
据相关媒体报道，当时文楼村3211名村民中，被检测出的艾滋病携带者678人。截至目前，文楼村已经有200多名患者死亡。2003年，是文楼村最悲伤的一年，一年内文楼死亡26人，郭秀回忆，2003年那年的某天，村里一下子死了7人。“办丧事吹唢呐，那天，整个村都是唢呐声。”
没有卖过血的刘歌令并没有逃脱那场灾难，2003年，刚刚办完婚礼的刘歌令去广州打工，但在工厂体检时，刘歌令被检测出感染艾滋病毒，被工厂辞退。至今，刘歌令和他的家人也不明白他是如何感染上的，刘歌令猜测，可能是因为去村里打针，医生没用一次性针头。他的大女儿因为出生的时候没有及时采用阻断药物，也感染了艾滋病病毒。
刘歌令比自己的姐姐幸运的是，他被及时“拯救”了。
1999年6月，武汉大学中南医院感染科医生桂希恩来到文楼村，将文楼村艾滋病病情公之于众。此后，随着媒体的报道，文楼被外界所知，被称为“中国艾滋病第一村”。2003年，时任国务院副总理吴仪探访文楼村。同年，文楼村所在的上蔡县被列为国家首批51个艾滋病综合防治示范区，文楼村成为重中之重。从那年开始，文楼村的感染者和病人可以免费使用抗病毒药物和机会感染药物，还可以免费接受治疗。2005年和2007年，时任国务院总理温家宝两次来到文楼，看望、慰问艾滋病患者。
国家对文楼的关注起到了作用，数据统计，现在，文楼村艾滋病毒携带者和病人一共三百多人，自2004年8月全省大普查之后，村里没有一例新发病例，现存的三百多名感染者中，死亡率已经接近正常水平。
“艾滋病第一村的名声不好听，但活下去比名声重要。”刘歌令说。
卫生所成为村里的门面
林秀梅把炉子膛里的柴往里面塞了一点，盖上了锅盖，“等我去卫生所拿药回来，说不定锅里的水还没开呢。”
卫生所和林秀梅的小屋就隔了一条马路。林秀梅说，这是村里的事儿被国家知道后，国家给文楼的第一个好处。
2003年，时任国务院副总理吴仪探访文楼村以后，河南省随即派出工作组进驻文楼，工作组的任务是做好“六个一工程”。所谓六个一就是修一条柏油路，打一眼深水井，建一所学校，建一所标准化卫生室，建一所孤儿孤老养育院，建一个村民教育活动室。
文楼村卫生所是帮扶小组为文楼村建设的第一个“一”。卫生所有两排房子，11个病房，还配有宣教中心，治疗室等，已经达到了甲等一级乡卫生院的标准。卫生所所长程小段告诉新京报记者，“卫生所基本能够满足病人一般的治疗。”
程小段是2001年被调到文楼村的，她说“刚来的时候，家人也反对，自己也害怕，但是要服从分配，最开始，她给病人打针拿药都要戴着手套，说话也不敢面对面，现在了解了这个病，就不怕了”。
现在，六个一工程已经全部完成，文楼村打了三口深井，文楼村小学建设资金为40万元，孤儿院阳光家园资金投入460万元，2004年，村里的柏油路修成，2014年又改建成水泥路。
这些工程现在已经成为文楼村的门面，卫生所、文楼村小学都在村子的最前面。
“国家对我们够好了，看病不要钱，还把我们村修得这么好看。”林秀梅对自己的生活很满意。
但刘歌令还是觉得“政府有时候还是太注重面子了，应该为病人的生计考虑一下。”我们需要有稳定的收入。
实际上，在工作组进驻文楼之后，曾多举措帮扶文楼人发展经济，增加收入。据新京报记者了解，政府提供启动资金300元，鼓励有艾滋病患者的家庭养猪，凡是养够20头猪，有五个猪圈的，还可以享受政府的一笔小额贷款，用以扩大规模。记者注意到，文楼村的养猪户并不多。一位村民说，“发生过一次猪瘟，赔了很多钱，就不敢养了。”
除了鼓励养猪，2007年，河南省扶贫办和卫生厅投资近200万元帮助村里建起了大棚和菌种场，村里的人叫做“木耳厂”，收入用来给艾滋病人和感染者。不少村民表示，确实在几年前拿过几十到上百元不等的分红，但后来就没有下文了。文楼村村主任刘根柱告诉新京报记者，木耳厂还在，只是因为技术上跟不上，就改成了香菇种植，现在依然还在种植，还是集体企业。
刘根柱说，因为有艾滋病村的名头，村里自己的招商引资并不顺利。三年前，一个村干部招商引来了一个电子厂，马上要签合同了。但是对方后来打听到文楼村的情况，就再也没有了下文。但刘根柱表示，虽如此，村里依然在努力招商，社会公众对艾滋病总有理解的一天。
家中的顶梁柱
“猪没养成，木耳厂也没念成经，我们只好自己去找活路。”一位村民说，大家也都明白，不能什么都要靠国家，自己能做的还得自己干。
11月24日，天色大亮的时候，刘歌令到了县里的水果市场。他挨个摊位询问价格，和摊主讨价还价，在早晨的寒风里，他的脸冻得通红。
批发完水果，他开车去集上贩卖。
刘歌令的父亲五年前突发脑溢血去世，爷爷八十七岁，母亲今年六十三岁，自己的两个女儿大的十五岁，小的十岁。
“上有老，下有小，我没办法。”刘歌令说。
爷爷担心他的身体，不让他干农活，母亲怕他累着，希望他找个轻松的工作，最后，觉得卖蔬菜水果比较轻松。但是，干起来才知道，没有轻松的工作，去批发市场拉完货，要去乡下零售，“有时候，一天开车跑十几个村子，晚上九点多才回到家。”
今年冬天冷得早，母亲劝他休息，别出门了。但是想到明年大女儿要读高中，正是用钱的时候，他又上路了。他说他也怕。24号早上，他出村的时候忍不住对着车窗打了一个喷嚏，蓦然看到车窗外的一片坟地，那里埋着的不少是和他一样年纪的病人，他打了个冷战。“感染了这病毒，一个感冒就能整死你。”
刘歌令坚持每天服用抗病毒药物，一天两次，他不抽烟不喝酒，甚至不敢喝凉水。林秀梅一入冬就把自己裹得严严实实的，她拍着身上的一件围裙说，“你看，这是做饭的时候穿的，但是我都不敢脱下来，我们病人冬天只敢加衣服不敢减一丝一线。”
在文楼村的“幸存者”当中，像刘歌令这样的有一百多人，他们不能干重活儿，但他们又是家中的顶梁柱。
孟大国比刘歌令大四岁，二十年前，他的父母卖血攒钱给他盖了新房，但没钱为他买婚床了，于是，孟大国就去卖了四次血，一次五十块钱，他花了一百八十块钱买了床，剩下二十块钱给媳妇买了身新衣服。“就为了那个婚床，我感染了。”一年以后，他的妻子也查出感染了艾滋病毒。
今年，孟大国的儿子要去郑州学电脑，学费一万元，孟大国托人在上蔡化肥厂找了一份力气活，想给儿子挣学费，但干了三个月他就开始连续高烧。一周前，他辞掉了化肥厂的工作。
据2014年12月驻马店市政府网刊发的文章：10多年来，上蔡县探索出了“资金管理机制、药品管理机制和救助对象动态管理机制”三个机制、“预防控制体系、医疗救治体系和帮扶救助体系”三个体系、“抗病毒治疗三级督导模式、个人账户与重病统筹相结合的管理模式和致孤儿童”阳光家庭“供养模式”三个模式，控制了传染源，切断了传播途径，确保所有艾滋病患者都能得到及时有效的救治。
上蔡县人民医院感染科一名医务人员告诉新京报记者，艾滋病毒感染者坚持服用抗病毒药物，一般可以维持10到20年不发病，在新京报记者的采访对象中，郭秀、刘歌令、林秀梅、程玉房查出感染艾滋病的时间都超过十年，他们看起来依然健康，林秀梅和郭秀感染病毒超过十五年，除了偶尔感冒，很少出现并发症，“坚持服药，心态好，就会活得久一些。”林秀梅说。
上蔡县艾防办一位工作人员告诉记者，2003年起，上蔡县艾防办为病人办理了艾滋病人就诊卡，艾防办每个月向病人卡里打300元钱，一年一共3600元，病人可以持卡，到指定的上蔡县中医院和上蔡县人民医院感染科免费治疗。卡中的钱花完以后，可以续充。就是说，在两家定点医院，对艾滋病人治疗全免费。不但免费为病人提供抗病毒药物，还对机会感染病症药物和治疗全免费。
“免费治疗救了我们的命，但是维持这条命要小心翼翼。”这两年来，刘恒国妻子林同英的并发症越来越严重。
林同英2001年查出感染艾滋病，至今已有15年病史，前几年林同英服用政府提供的抗病毒药物，病情基本能控制，除了偶尔有小感冒外，身体没什么大碍，但自从2010年开始，林同英的身体开始变弱，严重的并发症不断。林同英现在几乎失去了活动能力，每天在家走动几步，都会觉得很累。她的眼睑和嘴唇松弛下垂，露出的牙床也因为屡次感染，显得焦黄。脸上也零星布满了斑点。
上蔡县艾防办工作人员告诉新京报记者，“上蔡县中医院和上蔡县人民医院感染科只能对一般疾病进行免费治疗，有些大病医治不了的，可以到郑州市第六人民医院，但是在郑州市第六人民医院的治疗费用，只能报销三分之二。”因为，上蔡县太特殊了，感染人口多，财政根本无法负担。
“自己没钱，得了大病没法去郑州，只能在上蔡两个医院熬着。”刘恒国说。
在上蔡县人民医院感染科，走廊里都摆满了病床。一位医务人员告诉新京报记者，这里每天都会超过一百五十名病人，全部为艾滋病人。
在走廊的一端，七十多岁的张兰正在给老伴儿换药瓶，她说，“老伴肝病越来越重，但没钱买好药，只能用一般药物拖一天是一天。”
病床上的老人听到张兰说话，努力地张了张嘴，张兰说，“他说他想活下去。”
11月26日，天放晴朗，文楼村口的积雪开始融化，文楼村的街头出现了晒太阳的老人。
程三品手里拿着萝卜，边啃边和老伙计程玉房开玩笑。这两位老人都是60岁，同年查出感染艾滋病。“都老掉牙了，还有啥在乎的。”他们公开调侃自己的病情。
现在的文楼村，艾滋病已经不是禁忌的话题。文楼村一位村民告诉新京报记者，“我们一起吃饭聊天，不会传染的。”
程玉房把这种禁忌的消除归结为习惯，“很多家庭都有艾滋病人，自己的亲戚中也有，习惯了。”
现在的文楼村，和其他的村庄没有什么不同。村里出现了不少二层的楼房，盖得时尚别致，有的还建了宽大的飘窗。一些楼房前，停着轿车。
在文楼村，除了卫生所，很难看到有关艾滋病的痕迹，两年前村口的一张艾滋病预防海报被撤下来以后，再也没有重新张贴过，现在那张海报被林秀梅用来围成了一个简易厨房。
下完第一场雪以后，文楼村的农民开始抢收地里的白菜，程二猛家的白菜长势特别好，十几棵白菜就能把他那辆机动三轮车装满，他告诉记者，文楼村流行种菜，但十几年前，文楼村被曝光是艾滋病村以后，村里的蔬菜全部滞销，“你去卖菜，别人先问你是不是文楼的，甚至要看你身份证。”
但现在，程二猛说，已没有人在乎卖的菜是不是文楼产的。上蔡县一家饭馆的老板娘说，她店里的菜都是从文楼进的，文楼距离县城近，运来的快，保鲜。
在文楼，因为及时进行了阻断，90后的年轻人很少再有艾滋病毒感染者。
感染者孟永亮说，现在村里的90后不会介意和病人打交道，但是他们不喜欢谈艾滋病这个话题，他的大女儿今年十五岁了，通过阻断，她是一个健康的孩子，明年她就要读高中了，这位大眼睛的女孩喜欢打扮，穿上黑色的风衣、系上红色的围巾，看起来像个城里的大姑娘。
“我们接受了现实，但是年轻人还要生活。”感染者孟大国说，“尽管顶着艾滋病村这个名头，但我们活了下来，年轻人还要活得更好。”
在接受媒体采访时，孟大国和自己18岁的儿子发生了矛盾，孟大国认为，记者把我们的困难反映出去，会让政府来帮助我们，但儿子认为这会影响村子的名声和年轻人的前途。最后，孟大国还是妥协了，媒体再来采访，他都拒绝拍照。
刘树林夫妻都是艾滋病人，妻子十年前去世，他们有一个二十多岁的儿子。
尽管刘树林的儿子不是病人，但依然没人提亲，“文楼像他这样的年轻人，想要找个媳妇不容易。”但儿子是刘树林唯一的希望，“希望他能娶到媳妇，给我生个健康的孙子，让我们的香火延续下去。”
前年年初，他把儿子赶到了郑州，“你可以永远不回来了，也别告诉你身边的人你是文楼的，在外面找个媳妇好好生活吧。”
而为了维持下一代的婚姻，那些得病的父母们也始终与健康的儿女们保持距离。郭秀的女儿嫁到了北京，在郭秀的卧室里，挂着一排女儿和外孙女的照片，照片下面，是一张外孙女的作息时间表。
郭秀说，看着作息时间表，再看看照片，就能想象女儿和外孙女在做什么。但郭秀极少去女儿家，也很少让女儿带着外孙女和女婿过来，“怕，女婿一家人不知道有一个得了艾滋病的丈母娘。”
现在，郭秀在卫生所的空地里开辟了一块菜地，“没事，我就帮他们种种菜，他们不嫌弃我，我把他们当作孩子。”
11月28日，刘歌令给记者打来电话，“发表文章的时候，别用我的真名，我不想我的孩子背负压力。”
（除刘根柱、程小段外，文中其他村民都为化名）
责任编辑：陈楠