新疆“渐冻人”库尔班：用三根手指撑起“水滴公益”

    新疆日报讯（记者晁瑾报道）一桶冰水从头浇下，带来的刺激感只是一瞬间，但是对于渐冻患者来说，却是一生相随的病痛与折磨。

    库尔班·托乎提，一个像被浸在“冰桶”中的“渐冻人”，不能行走，不能说话，但他却用全身唯一能动的三根手指和一腔爱心，融化“冰桶”，建起了爱心公益组织——“水滴公益”，将涓涓细流汇聚，点亮贫困及残障人士的希望……

    库尔班今年31岁，二十多年来一直住在乌鲁木齐的大姐阿依图热木家里，这个家里还住着母亲和三姐一家人。库尔班不到一岁时因为一次高烧，直到四五岁也不会走路，不会说话，去医院检查才发现是脑部神经受损导致脑瘫。

    1998年，14岁的库尔班在大姐的帮助下，进入乌市聋人学校学习。库尔班非常勤奋，班主任至今记得他是全班唯一没有迟交过作业的孩子。高中毕业时，库尔班没能走进大学校门。

    2011年，库尔班感觉自己双腿渐渐不能弯曲，身体也越来越僵硬，经过系统检查，他被确诊患了肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人症。因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一般。

    面对如此世界难题性疾病，家人并没有放弃库尔班。当年6月，家人把哈密的房子卖了凑了二十多万元手术费，库尔班得以在脑部和心脏分别植入了一个微型起搏器和一块持续供电的电池，避免脑部神经进一步萎缩，他唯一的交流方式就是手机和三根能动的手指。

    库尔班住院期间，看到邻床一个患脑肿瘤男孩，因为差两万元手术费而放弃治疗，他感到非常心痛，“要是能帮到他该有多好。”库尔班当时心里暗暗思忖。

    2014年初，库尔班·托乎提创办了由11人组成的爱心团队“水滴公益”。当时“水滴”成员是库尔班的家人以及他在哈密的邻居和朋友。大姐每月的工资2000多元，参加“水滴”后她每月都捐出100元，“这是好事儿，我愿意帮助弟弟做他想做的事儿。”

    母亲阿依提拉汗·毛拉起初是不赞成的。“妈妈，让我去做吧，帮助别人，我才觉得自己是一个活着的人。”库尔班的这番话赢得了妈妈的支持。

    “水滴”这个名字是团队成员一起命名的，“我们就是一滴水，对于迫切需要帮助的人来说，实在是微不足道，但我希望聚集更多的水源，帮到更多需要帮助的人！”库尔班说。

    “水滴公益”以团队成员的捐款为主要“水源”。库尔班说第一次的捐款只有400元，他委托姐姐将钱送到了微信朋友圈中求助的一个患儿手中。

    “吾奇柯娜康复幼儿园”残障儿童生活环境需要改善，库尔班委托三姐夫艾力江送去1500元。乌市“智星园儿童康复中心”急需脑瘫儿训练器械，库尔班又委托艾力江送去1500元。去年4月，8个月大的热合拉·麦提图尔迪后脑勺长了一个大包块，急需手术却缺少费用，库尔班让大姐把筹来的500元钱送到孩子爷爷手中……“水滴公益”就这样开始走上帮助残疾和贫困人士的慈善之路。

    2014年，库尔班受邀参加冰桶挑战，主办方给他捐款3000元，库尔班全部投进了“水滴公益”。他说：“这个钱我不能用，要给那些急需的人。”

    今年，库尔班的“水滴公益”团队开始与新疆十元爱心团队合作帮助残疾大学生完成学业。十元爱心团队负责人热西丹说，最早跟库尔班是在网上联系的，最没想到的是，他自己就是需要帮助的残疾人，却满腔热忱创办“水滴公益”，利用网络与外界沟通，“我们身为正常人，还有什么理由不去做呢？”热西丹与库尔班达成共识，决定两个团队合作去帮助更多的残疾人。

    2014年1月至2015年2月，“水滴公益”共为贫困和残障人士提供经济援助63030元，每一笔善款的用途库尔班都详细记录着，他为此创办了一个网站，用于更新、公示活动和收入支出。

    库尔班还通过商业盈利模式来募集公益资金。他利用话费充值软件每一次的几毛钱返点，帮助了几位贫困和残疾儿童；借助微店平台建起水滴网购店，销售各类生活用品，利润全部用于团队慈善项目。

    越来越多的人了解并加入了这个组织，现在的“水滴公益”已发展成为有具体公益项目和100多名成员的团队。

    记者问库尔班是否会坚持下去，他沉默了一会儿，缓缓地在手机里写出这段话：“我坚持用每月捐款的一半去看望病人，让他们喝上一滴滴暖水，希望一滴滴水带给他们一滴滴希望。”