你冷一身我冻一生 乌鲁木齐市一位“渐冻人”去世（图）
9月3日早七点，崔风英的生命被冰冻在了62岁。居住在乌市日月星光小区的“渐冻人”患者崔风英，因并发症在家中悄然离世。
9月2日，王晓磊将母亲崔风英抱到椅子上给她喂水。崔风英患病前体重60多公斤，病后消瘦到40多公斤。 张万德 摄
9月3日，崔风英因“渐冻症”并发症去世。王晓磊说，他到医院开死亡证明时，没有这一死亡病例选项，只能以其它病代替。张万德 摄
崔风英是一个要强的、热爱生活的人，前年患病，去年被确诊为渐冻人，得知病情后，她仍想去三亚看海。生前，她看着电视里播放的关于冰桶挑战的新闻，可从她患病以来，除了家人外，社会上基本无人关注。
身体逐渐“冰冻”
“上个礼拜，妈妈还能说些模糊的字，我们还知道她想要什么，这个星期已经什么都说不了了。”
9月3日一早，崔风英的儿媳妇过来照顾老人，发现老人没了呼吸，四肢有些冰凉，她赶忙叫醒公公王合銮，“清晨6点那会她还是好的，呼吸平稳，这么多天来，难得睡这么安稳。我们发现她不对时，她的腹部还是温暖的，面容平静，应该是在睡梦中离开的。”王合銮不敢相信，老伴就这样离开了他。
一家人其实对这天的到来早有准备，只是没有想到这一天来得这样快，这样措手不及。
就在崔风英去世的前一天，本报记者恰好到她家采访，记录了她人生最后的镜头。
这次采访，是因为崔风英的女儿王晓莉给本报热线打来的一个求助电话。王晓莉说，母亲现在呼吸困难，不能进食，这个病不知该怎么治，也不知该怎么护理，希望通过晨报报道，能寻找到治疗方法，延长母亲的生命。
崔风英住的房间干净、宽敞明亮。记者见到她时，她躺在儿子为她买来的医疗床上，干瘦的手无力地摆放在床边，头向左侧微微倾斜，口中发出沉重的呼吸声。
“上个礼拜，妈妈还能说些模糊的字，我们还知道她想要什么，这个
星期已经什么都说不了了。”王晓莉说，去年6月母亲被确诊为肌萎
缩侧索硬化，也叫运动神经元病，也就是我们常说的渐冻人。
渐冻症的学名叫做肌萎缩侧索硬化，它是运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。病人在意识清醒的状态下，看着自己的生命逐渐枯萎。
崔风英的病是从2012年9月初开始的，那会儿她只是左手拿东西感觉无力，家里人以为她没休息好，或者是患上了肩周炎。随着时间推移，病情越来越重，辗转多家医院都未能确诊。去年6月，在北京大学第三医院被诊断为肌萎缩侧索硬化。
被确诊前，一家人从没听说过这种病，“去年北京一家私人中医医院说，可以控制病情，我带着母亲去了，一个星期就花了十几万元，也没见什么效果。”王晓莉回忆，那时母亲还能自己走路，生活也可以自理，只是左臂使不上劲。为了让身体保持更好的状态，延缓病情恶化，崔风英能自己做的事，绝不麻烦别人，还坚持早上去公园练剑、打太极。
今年4月，崔风英和家人计划要去一趟三亚。王晓莉为了让母亲放心出去旅游，还咨询了医生，“医生说她的神经很脆弱，坐飞机对于正常人来说没什么，母亲当时的身体状况，可能承受不了，建议我们坐火车去”。正当王晓莉一家计划出游时，崔风英摔了一跤，正是这次意外，让她的病情恶化。
没摔倒前，崔风英还能抱着小孙子玩耍，摔倒后她的四肢逐渐变僵硬，无法行走，只能躺在床上。一开始崔风英还能说话，到了上周，她的舌头肌肉萎缩，只能发出含糊不清的声音，家人只能通过她的眼神来判断她要什么。
家人被“冻住”
崔风英病情加重后，一家人的生活节奏也变了，“我们几人也像被冻住了一样，哪也去不了”。
由于这种病还未纳入医保报销范围，王合銮为了给老伴看病，将两人在石河子的房子以20万元的价格卖了，搬到日月星光女儿家。王合銮和女儿、儿子三个人轮流照顾崔风英。“老伴的病越来越重，24小时都离不开人，换枕头、喂水、翻身……她以前是那么要强的人，现在就像刚出生的孩子一样。”王合銮说。
王合銮62岁，在老伴生病前一直在工地上工作。他一直过着晚上10点休息，早上6点起床的规律生活。老伴病情加重后，改变了他原来的生活节奏，“我们几人也像被冻住了一样，以前除了春节，每天都要出门工作，现在我基本全天呆在家，孩子们下了班就回家，哪也去不了。”
刚开始，王合銮和孩子们轮流照顾老伴，孩子们的陪护时间从下班到凌晨4点，他从凌晨4点一直到孩子们下班回来，“我睡觉比较沉，开始他们怎么叫我都叫不醒，后来习惯了，老伴稍微一动我就醒了。”为了方便照顾老伴，王合銮晚上就睡在老伴病床旁的一张沙发上。
崔风英去世的前一天，她的家人正给记者介绍情况时，崔风英发出呻吟，王合銮像是听懂了，扶起老伴的腰，将她抱到一旁的椅子上，可就在他转身拿被子的一瞬间，崔风英的身体开始不受控制地往前滑，眼看要摔到地上，一旁的王晓莉赶忙跑过来，抱住了母亲下滑的身体。
“她睡的时间太长，想要坐一会儿，可她全身无力根本控制不住。她一直不愿意坐轮椅，好像那把轮椅就是确定她身体不好的证明。”王合銮说。
为了缓解崔风英的病痛，王晓莉和她的哥哥跑过很多医院，医院给出的答案均让他们失望，“很多医生不知道该如何治疗这种病。有一次，我带着母亲去检查，医生开了一些检查的项目，我发现没有肺部检查，我告诉医生，渐冻人因没有吞咽能力，喝水或者进食会呛住，有可能引起肺炎，医生这才给安排了肺部CT检查。我们知道的这些知识全都是从网上找来的。这种病太罕见，医院的医生都很少接触。我还去了一家比较大的医院，那里的神经内科医生告诉我们，这些年来他们共接触过20个这样的病例，只是接触，可从来没有治疗过……”
眼见母亲一天天衰弱，王晓莉一家只能干着急。今年8月，崔风英彻底丧失了进食能力，只能依靠营养液维持生命，这个时候正是冰桶挑战最火热的时候。崔风英的家人在看电视节目时，知道了冰桶挑战这个活动。看到人们开心地用冰水浇自己，他们也很开心，甚至一度有了“看到曙光”的感觉，觉得有人愿意来关注这个群体了。很快，活动发展到了新疆，也有人参与了冰桶挑战，但直到这个活动逐渐被人们淡忘，也没有人来帮助他们，没有任何一个组织来看望过他们，甚至没什么人知道日月星光小区就住着一位渐冻人。“你知道吗？这是一种很无助的感觉。”王晓莉说，那时她想起网上渐冻人群体针对冰桶挑战活动说的一句话：“你冷的是一瞬，我冻的是一生。”
王晓莉说：“母亲走了，她只是渐冻人中的一员，这个群体还有很多人是那么无助。医院不知道该如何治疗，家属不知道该如何护理，医保也不报销，社会也很容易忽略他们，他们就这样默默活着，默默离开。希望大家不只是用冰水浇自己，希望医院能让医生去学习渐冻人的治疗方法，希望有人能研究这种病，希望社会的各个团体能真正关注渐冻人。”
“疾病冻住了他们的身体，不要让他们的心也被冻住。”王晓莉说。（李莎莎）